Liens utiles

Les structures de rééducation en cas d’atteinte visuelle

La liste est non exhaustive. Nous mentionnons ici les principales structures avec lesquelles nous travaillons.

• L’ARAMAV (lien maquette) à Nîmes : https://aramav.fr/
• Le centre André Mathis à St Gaudens : https://www.asei.asso.fr/centres/ssr-andre-mathis
• L’institut Arc en Ciel à Marseille
• IJA à Toulouse : http://www.ijatoulouse.org/

Une liste plus large peut être trouvée sur le site de la filière sensgene (https://www.sensgene.com/)

Informations sur la prise en charge des surdités

• Surdi info : https://www.surdi.info/
• Structures médico-sociales pour la prise en charge des surdités ou des doubles atteintes auditives et visuelles : https://www.sensgene.com/
• Information sur la prise en charge des atteintes multisensorielles :
• Equipes relais Handicap Rares https://www.gnchr.fr/reseau-acteurs-nationaux-regionaux-locaux/les-equipes-relais-handicaps-rares
• Centres Ressources Nationaux Handicaps Rares : 
  • CRESAM, destiné aux personnes souffrant d’une double déficience sensorielle, visuelle et auditive https://www.cresam.org/le-cresam/handicaps-rares
  • ROBERT LAPLANE, destiné aux personnes déficientes auditives avec troubles complexes du langage. https://www.cnrlaplane.fr/
  • LA PEPINIERE, destiné aux personnes déficientes visuelles avec déficiences associées https://www.cnrlapepiniere.fr/
  • FAHRES, destiné aux personnes souffrant d’épilepsie sévère https://www.fahres.fr/

Associations de patients

Association du syndrome de Wolfram https://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/1-le-syndrome/maladie.html

Association Usher type 2 https://www.vaincre-usher2.com/

Pour les anglophones Usher Coalition  https://www.usher-syndrome.org/

Association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) https://www.irrp-asso.fr/

Rétina France https://www.retina.fr